Дочь японского пользователя Twitter @HarukazeMi Цубаки родилась только с одним желудочком и столкнулась с многочисленными сердечно-сосудистыми проблемами, включая стеноз легочных вен и гипоксию. Она также боролась с аспенией и гастроэнтеропатией, заболеваниями, поражающими селезенку и желудок.
Содержание
Мама, если ты увидела это
На фото: Цубаки. Цубаки (яп. 椿 цубаки, «камелия») — распространённое японское женское имя и фамилия. Камелии цветут яркими цветами. Название включает в себя желание «жить здоровой, достойной и счастливой жизнью».
«Я тоже люблю тебя сегодня, Цубаки!» Фото Иноуэ Мияби.
Цубаки родилась 7 октября 2006 года. Рост: 49,5 см, вес: 2640 г.
На 8-й день после рождения внезапно обнаружился врожденный порок сердца, была проведена экстренная операция, и ребёнок выжил.
Цубаки около месяца. Сразу после того, как её жизнь была спасена экстренной операцией
Трудноизлечимая болезнь становится борьбой не только для человека, но и для всей семьи, которая его поддерживает. 14 лет, которые прожила моя дочь, — это драгоценное время для меня. Мать Цубаки Иноуэ Мияби
Цубаки страдала от болезни сердца, из-за которой уровень кислорода в ее крови значительно упал ниже нормы, а также усилились кровотечения и кровь в стуле.
Заявление доктора, который лечил ребёнка 14 лет, не было неожиданным: «Дальнейшего лечения не требуется. Ее организм близок к пределу своих возможностей. Возможно, она не сможет пережить эту зиму». «Давайте подумаем о том, как провести оставшееся время»
Несчастная мать, которая чувствовала то же самое, поняла, что готова покончить с собой. Также где-то в её голове было ощущение, что «Цубаки уже достаточно усердно поработала».
Посоветовавшись с врачом, она решила забрать Цубаки домой. Мияби поддержали ее новый муж (женаты два года) и сын, который был на восемь лет моложе дочери.
Семья из четырех человек хотела провести время вместе. Лечение должно было проходить амбулаторно.
Семья из четырех человек хотела провести время вместе. Лечение должно было проходить амбулаторно.
Мама!!
Хотя @HarukazeMi обеспечила своего ребенка всей любовью и необходимой медицинской помощью, четырнадцатилетняя Цубаки Иноуэ недавно скончалась.
Наряду с организацией похорон, матери пришлось разобраться с личными вещами Цубаки, включая сумку, которую ее дочь всегда брала с собой во время частых поездок в больницу. 37 летняя женщина была удивлена, когда открыла блокнот размером с ладонь взрослого человека у себя дома в городе Окаяма.
Открыв книжку, @HarukazeMi обнаружила, слово “Мама!!” написаное большими буквами, и когда она переворачивала страницы, на каждой было еще одно новое сообщение.
Я убирала сумку, которую моя дочь всегда брала с собой в больницу, и когда я пролистала заднюю часть блокнота, которым никогда не пользовались, произошло что-то вроде драмы, дочка написала: «Мама!» На отдельных страницах: «Я люблю тебя», «Я люблю тебя», «Я отчаянно пытаюсь помочь тебе», «Я буду наблюдать за тобой в любое время», «Даже на небесах».
▼ “Мама!!”
Внутри сумки @HarukazeMi нашла эту записную книжку.
«Я люблю тебя».
«Я люблю тебя».
«Я люблю тебя очень сильно».
«Я всегда буду переживать за тебя, изо всех сил».
«Я отчаянно пытаюсь сделать тебя счастливой».
«Я всегда буду наблюдать за тобой».
«Будь я в раю или в аду».
«Вот почему».
«Так возьми себя в руки и держись».
«Давай снова поиграем вместе в другом мире, хорошо?»
Цубаки не показывала матери письма до своей смерти, и это открытие поразило и глубоко тронуло мать:
«Я была удивлена, но в то же время и счастлива. Я громко плакала. Пока я плакала, мне в голову приходили самые разные мысли. Я вдруг почувствовала, что Цубаки окликает меня…«.
«После того, как моя дочь отправилась на небеса, я боялась, что камелия в каждом из нас исчезнет. Вот почему я хотел доказать, что моя дочь жива».
Я люблю тебя
«Когда она это написала?» — удивляется убитая горем мать «Она написала это прямо сейчас, только что?»
Когда я видела записную книжку около месяца назад, она была пуста. Тогда я предложила ей не брать её в больницу, сказав: «Я хочу уменьшить объем твоего багажа», она отказалась, сказав: «Я могла бы им воспользоваться».
Цубаки не показывала матери письмо до своей смерти, и это открытие поразило и глубоко тронуло мать.Найденное письмо умершей девочки
Это не единственное послание Цубаки для своей матери.
В записной книжке есть ещё несколько писем:
«Мама, когда ты это читаешь, мне кажется, я уже уйду из этого мира, и тебе будет грустно». … «Ты потратила на меня так много денег и подарила мне так много вещей, столько воспоминаний и столько любви. Ты дала мне жизнь. Ты купила мне домашних животных … столько хомяков … Спасибо. Мне было так весело, и я не хотела умирать».
Доступна веб-версия книги «Жизнь с болезнью». «Мама, если ты увидела это, значит, Цубаки, должно быть, ушла в загробную жизнь и ты почувствовала себя одинокой, извини».
Ты дала мне жизнь
«Мама, если бы у тебя была волшебная карта, которая могла вернуть людей к жизни, но тебе пришлось бы отказаться от своей собственной, ты бы использовал ее, чтобы вернуть меня? Пожалуйста, не надо. Это не сделает меня счастливой. Ты такая, какая ты есть, благодаря тому, какая я, а я такая, какая я стала, благодаря тому, кто ты есть. Я всегда буду с тобой. Я буду наблюдать и поддерживать тебя, не важно откуда, из рая или из ада. Ты должна взять себя в руки и держаться. Мы снова поиграем в следующем мире, хорошо?».
На каждой было еще одно сообщение.
После последнего написанного слова Цубаки делает храброе лицо. «ОК,ОК», — пишет она, меняя тему и перечисляя 10 лучших продуктов, которые она хочет съесть когда выйдет из больницы, и 10 своих любимых животных (с хомяками вверху списка).
Цубаки Иноуэ отправляется в поездку в Юбара Онсен в городе Манива, префектура Окаяма, и наслаждается ужином. 3 недели спустя у меня перехватило дыхание = 2021/1/16
«Вот такой была Цубаки, — говорит её мама, — веселая и озорная». Тем не менее, боль потери все еще свежа для скорбящей матери, ее мужа и шестилетнего брата Цубаки. «Хотела бы я еще больше тебя обнять», — говорит @HarukazeMi. «Я скучаю по тебе, Цубаки».
«Вот такой была Цубаки, — говорит её мама, — веселая и озорная». Цубаки с братом.
Давай снова поиграем вместе в другом мире, хорошо?
Поскольку сообщения в записной книжке были адресованы напрямую @HarukazeMi, она не знала, что подумала бы её дочь, когда она поделится ими с остальным миром, но в конечном итоге решила, что Цубаки поймет.
Мать Цубаки Иноуэ Мияби (слева), отец Шинши (справа) и младший брат Каэде делятся воспоминаниями о Цубаки Иноуэ (Фото Кенты Накамура, Кита Уорд, город Окаяма)
«Моя дочь, вероятно, хотела, чтобы записи видела только я, ее мать, и ей может не понравиться, что я показываю их другим людям. Прости, Цубаки.
Но я искренне надеюсь, что, зная ее доброту, грацию, ум и силу, другие люди тоже почувствуют что-то в своих сердцах, даже если они будут плакать.
Цубаки, я так горжусь тобой.
«Я скучаю по тебе, Цубаки»
«Моя дочь часто спрашивала, почему она родилась с болезнью сердца, и я верю, что, поделившись своей историей с другими, она может получить что-то хорошее из того, что ей пришлось пережить».
14 лет — это, по любым меркам, трагически короткая жизнь для человека, и всегда будет грустно думать о том, что еще могла бы сделать Цубаки, если бы судьба дала ей больше времени.
Тем не менее 14 лет — это время, достаточное для того, чтобы сформировать узы, которые никогда не будут забыты.
Мама рассказала о повседневной жизни дочери журналистам женедельного журнала «Josei Jishin». Интервью было опубликовано 1 марта 2022 года на 7 страницах «Серии Human».
«С самого детства у меня были смутные мысли о том, что я хочу поскорее выйти замуж и создать семью. Поэтому, когда я узнала, что беременна, я была искренне счастлива».
Окончив среднюю школу, Мияби устроилась на работу в местную компанию и встретила мужчину на год младше ее, который стал отцом ее детей. После полугодового знакомства у них состоялся так называемый «брак в подарок». Затем, 7 октября 2006 года, Мияби стала матерью в возрасте 21 года.
«Я рожала в воде в родильном центре, расположенном немного далеко от моего дома. Акушерка прижимала новорожденного ребенка к груди… Он такой маленький, действительно красный, она так старалась, чтобы родиться. Я помню, как чувствовала тепло в глубине души. Я думала, что мне подарил её господь. Это клише, но мне кажется, что я позвала её и сказала: «Я рада, что мы наконец встретились».
Родители назвали ее Цубаки, надеясь, что она станет такой же изящной и достойной женщиной, как этот цветок.
У Цубаки не было выявлено никаких отклонений во время беременности и родов. На 8 день после родов, девочка стала задыхаться.
«Так возьми себя в руки и держись».
Я помчалась в отделение неотложной помощи Центральной больницы Курасики. Присутствовавший там врач диагностировал у ее дочери болезнь сердца. Она нуждалась в немедленной операции, после чего ее срочно доставили в университетскую больницу Окаямы, где ей сделали неотложную операцию
Согласно диагнозу, селезенка Цубаки не сформировалась еще в период плода, что привело к синдрому асплении. В качестве осложнения у него также был врожденный порок сердца, называемый унивентрикулярной болезнью. Унивентрикулярная болезнь — неизлечимое заболевание, которым страдает 1 из 150 000 человек.
«Мне очень жаль. Мне очень жаль, что я не смогла родить здоровое тело».
Как будто желание его матери сбылось, его маленькое тело, только что родившееся, выдержало шестичасовую операцию. Однако это было также началом долгой борьбы с болезнью.
В 4 месяца у нее снова начались проблемы с дыханием, и ее срочно доставили в больницу, где ей сделали вторую операцию на сердце. Хотя операция прошла успешно, у нее возникли осложнения после операции, и она то попадала в больницу, то выписывалась из нее, пока ей не исполнился год.
Затем, когда ей было 2 года и 5 месяцев, Цубаки перенесла третью операцию на сердце.
Любимый плюшевый мишка. «Когда моя дочь была жива, она всегда держала его при себе и лелеяла. После ее смерти мы назвали его «Медведь Цубаки». Теперь он всегда с нами».
Был период времени, когда какое-то время у неё не было каких-либо особых ограничений в физических упражнениях или диете.
«Я отчаянно пытаюсь сделать тебя счастливой»
«Она смогла активно посещать детский сад и начальную школу и участвовать в мероприятиях. Цубаки обычно считали слабой, но у нее был довольно конкурентоспособный характер. Она была разговорчива. Любила любит смешить людей. Она была активным ребенком. Была ли она популярна в классе? Ну, временами она была слишком эгоистичной, поэтому я не знаю, хорошо ли она ладила со всеми своими друзьями (горькая улыбка)».
В 2014 году, когда Цубаки училась в первом классе начальной школы, у нее родился младший брат Каэде, пополнивший ее семью. Между тем, два года спустя, в 2016 году, Мияби развелась с отцом своих детей. Он не проявлял никакого интереса к семье или уходу за детьми.
«Я хотела избежать развода, но больше не могла себя защитить. Когда ему пора было возвращаться домой, у меня начиналось учащенное сердцебиение. Даже на глазах у ребенка я не могла перестать плакать. Поэтому я решила, когда мне исполнилось 30, я разведусь. Думаю, что это поворотный момент. Ну, я развелась».
Осенью того же года, когда Цубаки пошла в четвертый класс начальной школы, ее жизнь изменилась. У девочки появился легкий кашель и небольшая температура, был диагностирован постоперационный синдром Фонтана. Матери объяснили, что фундаментального лечения не было и прогноз плохой.
Симптомы варьируются в зависимости от пациента, и врачи вынуждены пробовать в лечении различные способы. В случае Цубаки особенно заметным было желудочно-кишечное заболевание с потерей белка и сопутствующий трудноизлечимый асцит. Жидкость, вытекающая из пищеварительного тракта и других частей тела, скапливается в желудке. Цубаки будет страдать от этого симптома до конца своей жизни.
У неё была процедура для дренирования асцита, но вода накапливалась все быстрее и быстрее, примерно с 1,1 куб. см за одну неделю до 500,4 куб. см за четыре дня.
Во время накопления воды нарушается баланс кровообращения в организме, что сопровождается головными болями и тошнотой. Тело, голова руки, ноги распухли, было много ночей, когда Цубаки плакала и корчилась от страшной боли, как будто ее пронзили изнутри тонкой иглой.
Количество асцита, который вытекал, увеличивалось по мере того, как она пила, поэтому Цубаки должна была строго контролировать потребление воды.
«Будь я в раю или в аду»
Изначально девочке разрешалось выпивать до 1 кубического сантиметра воды в день, но, по словам врача, добавленное мочегонное средство вызывало у нее такую же жажду, как в пустыне. Камелия начала от всех прятаться и пить воду.
Зимой в пятом классе начальной школы врачи дают Цубаки первую ожидаемую продолжительность жизни. Опять же, причиной был трудноизлечимый асцит. К счастью, на этот раз, благодаря тщательному лечению врачей, жизнь ребенка была спасена, благодаря внутривенному введению стероидов и катетеризации.
Зимой в пятом классе начальной школы врачи дают Цубаки первую ожидаемую продолжительность жизни
После этого бесконечное лечение продолжилось, при этом жидкости продолжпли накапливаться, а жажда никогда не утихала. Возможно, устав от жизни в больнице, Цубаки в это время была в отчаянии.
Мать пыталась обьяснить ребёнку свою строгость и вред от передозировки воды. Она изо всех сил старалась, чтобы ее дочь поняла. Это потому, что «я хочу, чтобы ты могла сама управлять своим телом, даже если меня не будет».
Не понимая таких родительских чувств, Цубаки-сан злинась на свою мать:
«Потому что я хочу пить, мама хорошая, ты можешь пить столько, сколько захочешь!«
Чрезмерное потребление Цубакой воды никогда не прекращалось, и каждый раз мать и дочь неоднократно конфликтовали. И лечение по удалению накопившегося асцита стало тяжелым бременем для организма ребёнка.
Во второй половине второго года обучения в средней школе физическое состояние Цубаки заметно ухудшилось.
Мама рассказала о жизни Цубаки журналистам женедельного журнала «Josei Jishin»
«Скажи мне, когда придет время умирать».
В начале декабря она была срочно госпитализирована, потому что кровотечение из носа не могло остановиться и стало трудно дышать. Ее выписали из больницы, но на Рождество ее снова госпитализировали, и через два дня врачи сказали, что у девочки вторая продолжительность жизни.
«Доктор позвонил мне и дал объяснение. Дело в том, что дальнейшего лечения не было. «Давайте подумаем о том, как провести оставшееся время, чтобы Цубаки-тян и ваша семья ни о чем не пожалели». На конференции в начале года: «Я хочу, чтобы вы решили, где вы хотите закончить……», — вспоминала мать.
После возвращения домой Цубаки смогла выполнить одно за другим все, что хотела.
На самом деле, некоторое время назад Цубаки-сан попросила маму: «Скажи мне, когда придет время умирать».
После возвращения домой Цубаки смогла выполнить одно за другим все, что хотела. Устроила вечеринку допоздна в новогоднюю ночь. Поела в ресторане рамен. Ей понравилась поездка на горячие источники, через неделю после того, как появилась надежда. Она позвонила лучшей подруге, и они долго разговаривали. Посетила дом своего отца и устроила пир из домашней еды. .……
Цубаки говорила, что хочет стать звездой YouTube, поэтому фотографировала своего домашнего хомячка и выкладывала фотографии на своем канале.
Мать держит за руку Цубаки Иноуэ = 2021/2/3, предоставлено Мияби
2 февраля 2021 года девочку снова госпитализировали. К этому времени количество морфия увеличилось, и ребёнок много спал.
Будь я в раю или в аду
Цубаки Иноуэ. Полная потеря сознания, так называемая прекома. 4 февраля 2021 г
После похорон, Мияби и её семья убирали комнату, которой пользовалась Цубаки.
«Там была её сумка, которую я забрала из больницы».
В кармане сумки лежал маленький блокнот.
«Я сказал: «Я все равно им не пользуюсь», — и открыл его с обратной стороны, без каких-либо колебаний, действительно без каких-либо колебаний, но по какой-то причине я открыла его. Потом было «Мама!!», буквы, которые написала Цубаки……, бросились мне в глаза……, внезапно я почувствовала, что Цубаки позвал меня……»
«У Цубаки была тяжёлая жизнь, но она была терпеливой, стойкой, всегда много работала и очень старалась, чтобы выжить».
Эта история стала известной
ネットニュースより飛んできました。メモの内容を見ただけで涙が止まらなくて。天国か地獄か、と表現したのはおかあさんたちを残して旅立つことを親不孝だと思って地獄かもしれないと思ったのかな、とか考えてしまうとほんと涙が止まらなくて…。本当に優しい子ですね。天国で笑ってますように…。Это пришло ко мне из новостей в Интернете. Я не мог перестать плакать, просто взглянув на содержание записки. Интересно, была ли причина, по которой она сказала, что это «рай или ад«? Может дело в том, что она думала, что попадёт в ад, потому что оставлять свою мать и других было непочтительно, и я не мог перестать плакать, когда думал об этом. Она очень добрый ребенок. Надеюсь, ты улыбаешься на небесах…
Так возьми себя в руки и держись
Во время интервью мужчина-репортер много раз плакал вместе с матерью девочки.Редакция газеты решила сделать статью платной (на сайте), поскольку она «считается особенно важной среди сотен и тысяч статей, публикуемых каждый день».
Есть поговорка, что дети растут, охраняя спину своих родителей, поэтому я уверена, что дочь видела, как усердно работают ее родители, и от всей души записала слова в эту тетрадку. Даже если бы со мной что-то случилось, я бы выздоровел, чтобы моя мама могла жить дальше. Она была доброй девочкой. И прежде всего, её мать добрая женщина.
Согласно традиции, в каждом японском доме должен стоять буцудан — семейный алтарь, куда помещают прах умерших родственников, памятные предметы и угощения.
Язык оригинала: японский, переведено с помощью Гугла
Цубаки часто просила меня растереть ее, и даже когда мои руки уставали, я продолжала тереть его, пока она не засыпала. Единственное, что я могла сделать, это потереть ее, чтобы она почувствовала себя лучше. Как следует из слова «ручная помощь», простое прикосновение к кому-либо может обеспечить лечение. Сегодня я сертифицирована как мануальный терапевт, чтобы продолжать оказывать «упомощь руками» другим.
Фото Иноуэ Мияби
Иноуэ Мияби разводит японские камелии на своем заднем дворе и делится фотографиями со своими подписчиками.
Я окончательно сдалась в годовщину смерти, но мои камелии расцвели. Они подбадривают меня! Спасибо! Я восприняла это как знак!
Мои милые камелии Я уже потеряла надежду. Думала, что в этом году будет плохо, но они все прекрасно цветут. Уже конец апреля, но все равно красиво. Спасибо, что снова расцвели в этом году, моя маленькая группа поддержки. Я тоже люблю тебя сегодня, Цубаки!
